关于系统性红斑狼疮的治疗，其实正确认识这个病是非常重要的。要和患者做好沟通，让他充分认识这个疾病并不是一个不可治的，也不是“不死的癌症”，要树立战胜疾病的信心，配合医生去治疗。

　　除了药物治疗，我们首先会让患者做一些生活习惯的调整，比如说避免阳光的直射，还有一些使病情加重的食物就要避免。第二个是功能锻炼。如果病情在好转的过程中，一定要及早地进行一些体力的恢复、工作的恢复的锻炼，这样才能建立这种信心，战胜疾病的信心。

　　系统性红斑狼疮主要还是依靠药物治疗，药物治疗里有几大类。一类是对症的，比如说有一些关节炎症状的病人，可能会吃非甾体抗炎药，其实就是我们老百姓说的止疼药。这类药物不止有止疼作用，还有抗炎的作用。

　　第二类就是比较普遍的，几乎90%以上的红斑狼疮都要用的就是糖皮质激素。“这个药会使我变胖变丑，所以我不用”，许多患者对激素都非常排斥，但糖皮质激素是我们目前治疗红斑狼疮国际上公认的基石类药物。它控制红斑狼疮的作用非常好，它的疗效是非常神奇的。

　　另外，我们还常用的一大类药叫免疫抑制剂，这是帮助激素减量和停药的关键。目前近20多年的发展，又出现了一种抗疟药，是从奎宁中提取的药，成为治疗红斑狼疮的基础用药。只要没有禁忌，都可以用这个药帮助提高激素和免疫抑制剂的疗效，降低它的副作用，使病情能够早日缓解。

　　其实，并不是所有的病人都需要用激素。我们在给每一个患者制定治疗方案的时候，首先要评估一下病情。评估病情的目的就是分清轻度、中度还是重度的或者是危及生命的患者。

　　对于轻度的病人，比如说单单只有皮疹，或者单单只有关节炎，或者这个病人只是出现了白细胞的降低，别的都还好，这样的病人，我们就不会给他首先去选择激素治疗。我们可能会给他选择对症治疗或抗疟药。

　　在病情十分严重的情况下，我们是必须得使用这些激素的。我们也请患者不要再纠结，要尽早使用。

　　使用激素这类药，是希望它在短期内把病情控制住，然后慢慢减量和停用。到底病人能不能停用，我们要有几个方法判断。观察对药物的反应好不好。如果有的病人对激素特别依赖，减下来就有病情复发的可能，这时候一定要加用免疫抑制剂，维持病情平稳。

　　免疫抑制剂能不能停用，现在的观念是，如果有内脏损伤的这些病人，至少要用三年以上。在这三年应用过程中，可能将免疫抑制剂减到最小或者最低的剂量。能不能停用，现在的意见还不一致。病人可以把它当成一个糖尿病和高血压去考量，以最低的有效剂量保持病情的稳定。

　　如果不遵医嘱，擅自停药，会直接导致病情复发，病情复发会比第一次来的凶险，治疗的难度也会加大。不仅用药量会比你第一次治疗的大，还有可能原来是有效的治疗药物，再用的时候不一定是有效的。

　　年轻女孩子使用激素的副作用之一是出现“满月脸”，表现为向心性肥胖，身体很胖，四肢肌肉很瘦。在治疗过程中，如何权衡使用激素的利弊呢？

　　首先，使用的时间要对，一般激素在早晨七点半左右去应用，这时间和正常生理分泌激素的节律是一样的。

　　第二，因为用了激素以后代谢是增加的，病人总感觉饿，会使餐后血糖升高，但不建议病人一顿饭吃很多主食，要分次小量的去吃，建议分餐，监测血糖。

　　激素还有主要的副作用就是血压增高和骨质疏松，这时候一定要监测，控制好血压，监测血压，定期检查骨密度，补充钙剂和维生素D。

　　此外，避免不良反应最重要的一点就是要及时减量和停用激素，不要应用中到大量激素长期应用控制病情，要加用免疫抑制剂。（北京大学人民医院风湿免疫科副主任 苏茵）

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